La première image qui nous vient à l’esprit lorsqu’on pense à un proche aidant est celle d’une personne prenant soin d’un parent âgé en perte d’autonomie. Mais cette image ne décrit qu’une portion de la réalité, puisque plusieurs aidants doivent prendre soin de leur enfant ou de leur conjoint malades. La majorité des proches aidants consacrent environ trois heures par semaine à s’occuper d’un proche, mais ce nombre s’élève à dix heures dans le cas d’un enfant malade, et même à quatorze heures pour un conjoint[1].
Comme la majorité des proches aidants occupent un emploi, plusieurs se sentent étouffés à force de devoir conjuguer leurs multiples responsabilités. Les organismes communautaires offrent une panoplie de services pouvant leur venir en aide, mais, selon la littérature, la plupart de ces services sont sous-utilisés[2].
Les auteures de cette étude ont voulu comprendre comment les organismes communautaires contribuent à la conciliation travail-famille des proches aidants en situation d’emploi. Elles ont aussi tenté d’identifier les raisons pour lesquelles si peu d’aidants y ont recours, malgré la diversité de services offerts. Pour répondre à ces questions, deux séries d’entrevues semi-dirigées ont été effectuées auprès de 33 participants, entre septembre 2014 et mai 2015. D’abord, les chercheures ont questionné 23 proches aidants en emploi sur leur niveau de stress et le soutien social reçu. Parmi ceux-ci, quatre étaient à la retraite et ont donc parlé de leur expérience passée. Ensuite, des entrevues ont été menées auprès de 12 représentants d’organismes communautaires dans le but de mieux connaître les services offerts.
« Génération sandwich »
En plus d’occuper un emploi, près du tiers des participants prennent soin simultanément de leurs enfants et d’un proche dépendant; ils font partie de ce que l’on appelle la « génération sandwich ». Cette situation peut avoir de grandes répercussions sur leur santé physique et mentale. En effet, la grande majorité des participants disent manquer d’énergie et vivre un stress important.
Le temps consacré aux soins a également des répercussions sur l’emploi et les projets de carrière des aidants. En effet, plusieurs participants doivent s’absenter du travail, ce qui entraîne plusieurs problèmes, notamment une perte de revenu. Quelques répondants ont même refusé une promotion ou ont dû quitter leur emploi, les horaires de travail étant incompatibles avec leur situation.
Le répit : un service très en demande
Les organismes communautaires proposent plusieurs types de soutien, qu’on regroupe généralement en trois catégories : instrumental, émotionnel et informationnel.
Tableau 1. Types de soutien offerts aux proches-aidants par les organismes communautaires
Le répit, très en demande, est un service de prise en charge de la personne malade ou en perte d’autonomie. Ce type de soutien semble être particulièrement apprécié par les parents d’enfants malades.
« Pour l’été, souvent, on offre un service de camp de jour. Ça permet aux parents de pouvoir continuer leur travail, parce que sinon (…) on ne peut pas demander à un employeur d’avoir un été complet de congé. »
– Un organisme communautaire
Les autres services
Si les proches aidants utilisent les services de répit, ils sont toutefois peu nombreux à recourir aux services dits « communautaires », comme les activités de détente ou les services psychosociaux, pourtant spécialement conçus à leur intention. Seulement quatre des proches aidants interviewés ont eu recours à du soutien informationnel (ex : informations sur les soins à domicile, conférences) ou à de l’aide pour les tâches ménagères offerts par les organismes.
Les intervenants déplorent le fait que les proches aidants soient difficiles à mobiliser; ils souhaiteraient communiquer davantage avec ces derniers. Selon eux, cette situation serait attribuable en partie à leur horaire surchargé.
Méconnaissance et manque de temps
Pourquoi les services de soutien informationnel et émotionnel sont-ils si peu utilisés par les proches aidants? D’abord, la plupart des répondants ne connaissent même pas l’existence de ces services. Ensuite, chez ceux qui les connaissent, certains affirment ne pas en avoir besoin; c’est le cas, par exemple, de ceux qui jouissent déjà d’un soutien important dans leur entourage. Seule une participante a eu recours à du soutien de première ligne de la part d’un organisme communautaire, puisqu’elle était isolée et vivait un moment de crise.
« Il y a des dames qui étaient là qui m’ont aidée pendant plusieurs mois, parce que je n’avais pas encore de travailleuse sociale, et ma mère n’était suivie par personne… Puis ça, c’est des gens qui m’ont écoutée quand j’étais en crise… »
– Alice
Plusieurs proches aidants invoquent aussi le manque de temps. Selon eux, occuper un emploi à temps plein est incompatible avec la participation aux activités de soutien des organismes, qui ont lieu le plus souvent pendant la journée.
« Dans le fond, c’est intéressant, sauf que c’est toujours le jour. Les cafés-rencontre… il n’y a pas de soirées-rencontre. Moi, je travaille, sauf que je m’absente déjà, mettons. »
– Florence
Certains aidants, aujourd’hui retraités, ont davantage le temps d’assister aux rencontres et les jugent bénéfiques.
« Mais j’allais à ces rencontres de groupe-là. Et c’est peut-être ce qui m’a le plus aidé sur le plan personnel. »
– Marc
Il est donc probable que la sous-utilisation de ces services découle d’un conflit d’horaire plutôt que de la qualité elle-même des services.
Plus de souplesse
Les organismes communautaires offrent une grande variété de services qui ont le potentiel de réduire le niveau de stress des aidants. Le répit, très en demande, semble bien répondre à leurs besoins. Par contre, la majorité des services sont sous-utilisés puisqu’ils sont souvent méconnus ou incompatibles avec l’horaire chargé des aidants en emploi. Selon cette perspective, les organismes communautaires gagneraient à s’adapter aux besoins d’une population active en offrant, par exemple, des services en soirée.
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[1] Données tirées de l’Enquête sociale générale (ESG) de 2012.
[2] Robinson et al., 2013, Pépin et al., 2012
