Liam a 6 ans. Chaque jour, il tape sur les murs ou sur les meubles. Il hurle lorsqu’il est l’heure de se brosser les dents. Il lui arrive souvent de pousser ou de mordre sa sœur lorsqu’elle ne veut pas jouer avec lui. Crier, se frapper au visage et tirer ses cheveux font partie de sa routine. Ces actes sont communément appelés des « comportements-défis ». La moitié des enfants qui vivent avec un TSA en présentent, et cela rend leur intégration sociale difficile, puisqu’ils sont perçus comme anormaux aux yeux de monsieur et madame Tout-le-Monde. En plus d’occasionner du stress pour les parents, ces comportements ont un impact négatif sur la dynamique familiale.
SOS Formation pour besoins criants
En réponse à la demande grandissante des parents, des équipes de chercheurs et de cliniciens français et québécois ont uni leurs forces pour mettre sur pied un programme de formation parentale qui aborde les comportements-défis d’enfants autistes. Créé et évalué entre 2012 et 2015, le programme ABC-D-TSA s’adresse aux parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme âgés entre 3 ans et 7 ans.
Les chercheurs ont fait appel à 49 parents volontaires ayant participé au programme pour évaluer son efficacité. Leur but était d’évaluer trois volets du programme :
- La satisfaction des parents et l’impact du programme dans leur quotidien
- Le changement par rapport aux comportements-défis des enfants
- Le développement de stratégies alternatives à leurs comportements problématiques
Formation, entraînement et intervention : un 3-en-1 pour les parents
Le programme ABC-D-TSA permet à des groupes de parents d’augmenter leurs connaissances sur le TSA, d’améliorer les interactions avec leurs enfants, de valoriser leurs compétences, de réduire leur stress, ainsi que d’améliorer la qualité de la vie familiale. Comment? En commençant par la formation. Celle-ci offre des outils et des stratégies qui permettent aux parents de promouvoir le développement de l’enfant. Elle peut être imagée selon un éventail d’apprentissages, passant de la transmission d’informations à la pratique. Elle permet donc aux parents d’augmenter leurs connaissances sur le TSA et d’exercer leurs réactions par rapport aux comportements-défis. Comparable à un entraînement, cette étape aide les parents à prendre de plus en plus confiance en eux et en leur capacité à intervenir en cas de problème.
La formation est prodiguée sous forme d’atelier de groupe, mais les stratégies d’intervention sont ajustées au milieu de vie et aux intérêts de l’enfant. Par exemple, des vidéos, des jeux de rôles et des mises en situation sont utilisés pour faciliter l’apprentissage. Le programme prévoit également trois visites à domicile. Pourquoi? Pour être personnalisé pour chaque famille et ainsi leur donner des outils utiles dans leur train-train quotidien. Finalement, les parents reçoivent un guide, une sorte de boîte à outils, qui les encourage à continuer de mettre en pratique les apprentissages faits pendant le programme. Celle-ci inclut l’ensemble des documents remis pendant le programme, ainsi que leurs observations et leurs réflexions.
Résultats encourageants, parents contents!
En plus d’apporter des impacts positifs sur le stress parental, les auteurs soulignent une grande amélioration chez les enfants à la suite du programme. La majorité des parents observent une réduction significative des problèmes de comportements-défis chez leur enfant. Qu’en est-il du comportement en général? Presque tous les parents se disent satisfaits des progrès de l’enfant.
Trouver des alternatives qui fonctionnent
Les chercheurs ont aussi voulu vérifier si les enfants intégraient les stratégies alternatives proposées pour résoudre leurs comportements problématiques. Là encore, les progrès sont très encourageants, tant pour communiquer que pour sociabiliser. Par exemple, le programme de formation a permis à des parents d’apprendre à un enfant à dormir dans son lit, et à un autre à prendre des bains sans hurler. De petites victoires qui ont un gros impact sur la qualité de la vie familiale.
Et pour le reste du Québec?
Les auteurs concluent que l’ABC-D-TSA a eu des effets prometteurs chez les participants. En effet, le programme a non seulement agi positivement sur les problèmes de comportement des enfants TSA, mais a aussi entraîné un effet positif sur le stress de leurs parents. Il a également permis de rassurer ces derniers quant à leurs compétences parentales.
Cependant, il est nécessaire de poursuivre les efforts pour rendre accessibles ces services aux familles. Pour ce premier déploiement, le programme ABC-D-TSA n’a été offert que dans quelques régions. Il serait alors pertinent d’élargir le programme pour rejoindre davantage de familles aux prises avec ces difficultés à travers le Québec.
