« Ce forum est tellement rempli de bons conseils, d’une bonne écoute. On se sent tellement moins seule ».
Ce message plein de gratitude a été rédigé sur un forum de discussion destiné aux parents d’enfants ayant un trouble du spectre autistique (TSA). Ces parents manquent souvent de soutien et se sentent parfois seuls et démunis face à leurs responsabilités. Depuis quelques années, les réseaux sociaux sur internet offrent une alternative aux groupes de rencontre « traditionnels », en face à face. Ces deux réseaux de soutien présentent-ils les mêmes avantages?
Les auteures de cette recherche nous offrent des éléments de comparaison. Elles ont analysé le contenu des messages initiant les discussions (les «débuts de discussion») sur un forum en ligne, durant quatre mois. Elles se sont concentrées uniquement sur les messages écrits par des mères d’enfants autistes, soit 92 % des messages de « début » postés pendant cette période (246 messages de 30 à 800 mots). Les enfants concernés par les discussions sont en grande majorité de jeunes enfants d’âge scolaire ou préscolaire.
Combat anonyme
D’après la recherche, les mères qui fréquentent ces forums viennent surtout chercher du soutien, ou en offrir.
« Je viens de passer encore un bout de ma soirée à lire sur le forum, à découvrir des nouveaux liens sur les TED, des tranches de vie de tout un chacun et chaque fois, ça me fait le même effet : ici on peut arriver à se comprendre et se rejoindre […] Depuis que j’ai découvert le forum je ne m’en passerais plus […] c’est une merveilleuse banque d’information et de compréhension. »
Puisque leur identité peut rester cachée, les utilisatrices se sentent plus libres de se confier et de discuter de sujets délicats.
« Avez-vous été à ce point fatiguée que vous aviez envie d’abandonner votre enfant? J’en viens à croire qu’il serait mieux [comme ça], car il ne veut rien savoir de moi. Peut-être serait-il mieux en famille d’accueil? »
Elles veulent connaître l’avis d’autres mères qui partagent le même vécu. Les guides spécialisés ou les professionnels ne pourraient pas leur offrir ce genre de soutien. Cela donne aussi un premier indice du manque de confiance de ces mères envers les services spécialisés et les institutions.
« Services dans les écoles de la région de Montréal. Est-ce qu’il y en a parmi vous qui sont sur l’île ou la rive-sud et qui ont une bonne expérience dans leur école ou leur commission scolaire? Y a-t-il des coins à éviter?»
« Risperdone. Je reviens du pédopsychiatre avec une prescription de Risperdone pour mon fils de 3 ans et demi. Je trouve ça petit pour le médicamenter. Qu’est-ce que ce médicament a changé pour votre enfant? À quel âge avez-vous commencé? »
Fortes de l’expérience des autres, les mères se sentent plus facilement capables de revendiquer des services de qualité. Le forum devient un outil précieux dans ce qu’elles considèrent comme un véritable combat.
Trucs et astuces
Ces mères ne sont pas seulement en quête de services professionnels, ou d’opinions sur ceux-ci. Elles sont profondément engagées dans le développement de leur enfant et cherchent à mieux le comprendre et l’aider en demandant conseil auprès des autres.
« Trouble du sommeil. Mon fils pleure toute la nuit et est inconsolable si on ne va pas le voir. […] Il est déjà pas facile éveillé, la nuit et ses siestes sont nos seuls moments de répit. Avez-vous des trucs? »
« Agressivité chez un jeune enfant!!! J’aimerais savoir pourquoi mon fils a un certain comportement. Quand il voit ma tête proche d’un mur, par exemple, il lui arrive de mettre sa main sur ma tête et me la pousser dans le mur!! Il lui arrive d’agacer un ami à la garderie et quand je dis agacer, c’est lui prendre la tête et la brasser!!! Pourquoi la tête??? »
Plusieurs mères partagent leurs « victoires » et leurs « réussites », ainsi que les « trucs et astuces » qui les ont rendues possibles, pour encourager les autres à faire de même et à ne « pas lâcher ».
« Faut pas lâcher devant le refus du gouvernement. Faites les demandes de révision si vous êtes refusées pour les allocations. ÇA MARCHE!!!!! Je viens de recevoir la réponse après 3 mois : Nicolas a été accepté. »
« Halloween! Comment a été l’Halloween pour vos petits? Moi ça été super! Pour la première fois. Avant elle hurlait parce qu’elle ne voulait pas entrer chez des inconnus. Je lui ai fait un petit scénario social (ça marche super bien ici maintenant). On a passé pendant 45 minutes, elle disait Merci! à chaque adulte en le regardant! WOW que de bonheur pour mon cœur de maman. »
Un soutien alternatif?
D’après cette étude, les forums de discussion en ligne présentent des avantages similaires aux groupes de rencontre traditionnels pour les mères d’enfants ayant un TSA. Ces espaces virtuels offrent aussi quelques bénéfices supplémentaires. Comme ils sont accessibles n’importe quand et sans se déplacer, ils rassemblent des mères qui, souvent, n’auraient pas pu se rencontrer autrement. De même, leur caractère anonyme favorise le climat de confiance et aident ainsi plusieurs d’entre elles à sortir de l’isolement. Ce sentiment d’appartenance les renforce dans leur rôle de combattante; elles se sentent légitimées et mieux outillées pour obtenir ce qu’elles croient bon pour leur enfant.
Les auteures apportent cependant quelques nuances à ces conclusions. D’après une étude sur la recherche d’aide sur internet [1], les parents se tourneraient vers ce type de communauté virtuelle lorsqu’ils ne trouvent pas de soutien auprès de leur famille et de leurs amis. Il faut aussi se rappeler que cette recherche se concentre sur les messages qui initient les discussions; on y retrouve donc beaucoup plus de demandes d’aide, ce qui ne serait pas nécessairement représentatif de la population générale des parents d’enfants autistes. D’autres études, plus approfondies, devront être menées pour mieux comprendre l’impact de ces forums de discussion et d’entraide.
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[1] Plantin et Daneback, 2009
